Een eerlijke samenleving waar gendergelijkheid realiteit is, daar streven wij naar. Daarom kan het thema ‘gendersensitieve geneeskundige’ niet ontbreken. Misschien is het de eerste keer dat je deze term hoort. Dat is niet zo gek. Pas de laatste jaren is er alsmaar meer aandacht voor. De nood voor gendersensitieve geneeskunde is ontstaan vanuit het besef dat medisch onderzoek voornamelijk is gericht op één type patiënt: een witte, cisgender, heteroseksuele man van rond de 40 jaar zonder fysieke of mentale beperkingen. Het sluit heel erg veel mensen in onze samenleving uit, zoals vrouwen* met ASS.

Wij spraken met Maïté Van Den Bossche, oprichtster van Atlass, een praktijk waar mensen van alle leeftijden met de diagnose, of een vermoeden van autismespectrum stoornis (ASS), hoogsensitiviteit (HSP) en AD(H)D voor testing en begeleiding terechtkunnen. We zoomen in op vrouwen met ASS, wat de verschillen zijn met mannen met ASS, welke vooroordelen over hun bestaan en hoe ze een inspiratiebron kunnen zijn voor velen van ons. Maïté maakte ook meteen komaf met de term ‘labels’. “Labels plak ik op confituurpotten. Ik spreek over diagnoses.”

Hi Maïté, kan je onze lezers vertellen wat ASS juist is?

“Ass is een ontwikkelingsstoornis die een invloed heeft op de totale ontwikkeling. Over het algemeen verwerken personen met ASS informatie en prikkels zoals geluid, geur en dingen die ze zien en voelen anders, maar het is een aandoening die veel verschillende vormen vertoont. Wat wel is: iemand wordt ermee geboren en er bestaat geen genezing voor ASS. Daarom spreken we eerder van het begeleiden van personen met ASS dan van een behandeling. Elk persoon ervaart autisme op haar/hun/zijn eigen manier. Dat is ook de reden dat ik niet graag veralgemeen. Wat ik vertel in dit interview over vrouwen met ASS zal niet voor elke persoon die zich identificeert als vrouw hetzelfde zijn.

Hoe is jouw praktijk Atlass ontstaan?

“Atlass is ontstaan vanuit mijn ervaring met mijn eigen kinderen. Ik heb vier kindjes, waarvan twee met de diagnose autisme. Omdat ik het zo goed wou doen voor hen, ben ik in de wereld van autisme gedoken. Ik staakte mijn job als leerkracht en koos er heel bewust voor om thuisblijfmoeder te worden. Ik had al gauw zoveel informatie vergaard dat ik hét aanspreekpunt werd in de buurt en aan de schoolpoort. En dan bedacht ik me: waarom er niet ook mijn job van maken? Zo geschiedde.”

“Eerst volgde ik een opleiding van autismecoach en in 2019 richtte ik Atlass op, een centrum waar iedereen met ASS, HSP en AD(H)D terechtkan voor begeleiding én diagnostisch onderzoek. We staan echt met onze voeten middenin de leefwereld van mensen met ASS. Daarom kunnen we snel opvangen welke noden er zijn. Zo hebben we een tijdje een auti-kapper in huis gehad, zodat onze mensen kunnen genieten van een kappersbeurt zonder overprikkeld en gestresseeerd buiten te wandelen. Het doel van Atlass is eigenlijk om mensen aan te sporen om anders te gaan kijken naar mensen met autisme. Hun atypische gedrag mag niet zomaar als negatief bestempeld worden. Hun anders-zijn heeft ook heel wat sterktes. Voor mij vat de quote van dokter Wayne Dyer dit krachtig samen: “If you change the way you look at things, things actually change.”

Welke verschillen merk jij tussen vrouwen en mannen met ASS? 

“Een strikt onderscheid maken tussen mannen en vrouwen vind ik zelf altijd heel dubbel en zelfs gevaarlijk. Wat voor vrouwen geldt, kan voor mannen ook zo zijn en omgekeerd. Tegelijkertijd is het wel belangrijk om oog te hebben voor mogelijke verschillen. Zo glippen vrouwen makkelijk tussen de mazen van het net. Hun ASS speelt zich dan ook veel meer af aan de binnenkant, waardoor het onopgemerkt kan blijven. Bij mannen zien we dat hun ASS zich sneller aan de buitenkant toont. Hiermee bedoel ik dat vrouwen doorgaans heel goed zijn in het te camoufleren. Ze leren goed te kijken naar anderen en maken er soms hun levenswerk van om sociale communicatie en relaties te bestuderen. Ze gaan dan dat gedrag imiteren. Sommige vrouwen gaan er zo analytisch mee om, dat ze bijvoorbeeld timen hoe lang ze oogcontact moeten maken zonder dat het atypisch overkomt. Hierdoor valt het natuurlijk niet op dat sociaal contact net heel erg moeilijk en uitputtend kan zijn voor hen. Dit is een verklaring waarom ASS vaak pas later opgemerkt wordt bij vrouwen dan bij mannen. Dit kan verregaande gevolgen hebben. Veel vrouwen krijgen pas een diagnose wanneer ze al enorm vastgelopen zijn. Dan is het een weg van lange adem om die vrouwen te helpen en is er vaak al veel leed gepasseerd. Zo hebben veel vrouwen in onze praktijk al een psychiatrische opname achter de rug, kregen ze onnodige medicatie of zijn ze gemisdiagnostiseerd met borderline, chronisch vermoeidheidssyndroom, bipolaire stoornis, sociale angststoornis enzoverder. De lijst is oneindig.”

Wat kunnen we daaraan veranderen?

“Om op deze vraag te antwoorden, zou ik het thema graag wat breder opentrekken en een aantal hardnekkige vooroordelen willen ontmantelen. Dit vind ik belangrijk om te doen, om 2 redenen. Enerzijds omdat het een grote en soms negatieve invloed kan hebben op hoe we met elkaar en met mensen met ASS omgaan. Anderzijds omdat mensen met ASS zelf vooroordelen gaan internaliseren waardoor een diagnose heel confronterend kan binnenkomen bij hen. Ik merk dat er wel wat stereotypen bestaan over vrouwen met ASS. Het stereotype beeld van de film Rainman waarbij het personage heen en weer zit te wiegen, is nog altijd ingebakken bij veel mensen. Vrouwen met ASS zouden ook per definitie asociaal en introvert zijn en een gebrek aan empathie hebben. Dat klopt niet. Er zijn ook heel sociale, empathische en extraverte vrouwen met ASS. Daarnaast hebben ook genderstereotypen over vrouwen én mannen een invloed op mensen met ASS. Zo wordt bijvoorbeeld het zorg dragen voor anderen al van kinds af aan meegegeven aan meisjes. Vrouwen met ASS doen dit heel goed omdat ze vinden dat het van hen verwacht wordt. Maar daardoor zien we niet hoe zwaar het is voor hen om die taak op te nemen en verliezen ze zichzelf erin. Ook bij mannen met ASS hebben genderstereotypen een gevaarlijk effect. Ik krijg soms van mannen de vraag of ik ze kan helpen om minder te huilen. Dat vind ik moeilijk. Ik ga nooit iemand aanleren om minder te wenen, wel om beter om te gaan met emoties.” 

Hoe kunnen we volgens jou tot een gendersensitieve zorg komen?

“Voor mij gaat een gendersensitieve zorg om rekening houden met de diversiteit in gender en genderidentiteiten. Al gaat het ook verder. We moeten ook aandacht hebben voor de culturele achtergrond en financiële mogelijkheden van de persoon die zorg vraagt. In mijn praktijk kom ik veel verschillende mensen tegen, elk met hun eigen vragen en noden. Personen met ASS hebben vaak het gevoel dat ze in een wereld leven die niet helemaal van hun is. Daarnaast ook moeten omgaan met vragen rond je genderidentiteit, zoals of je je meer vrouw of man voelt, of tot wie je je aangetrokken voelt, moet dubbel zo moeilijk zijn. Ook iemands culturele achtergrond kan invloed hebben op hun ASS. Zo heb ik een aantal vrouwen gehad voor wie naar de Hamam gaan een belangrijk onderdeel is van hun cultuur. Voor deze vrouwen is dat echt geen evidentie. Ze worden daar blootgesteld aan fysieke sensorische prikkels, zoals het warme water op hun huid. Dit is een voorbeeld om aan te geven dat onze gezondheidszorg ook aandacht moet hebben voor gebruiken die eigen zijn aan een cultuur en misschien niet voor iedereen even vanzelfsprekend zijn. Ook moeten we in de geestelijke gezondheidszorg rekening houden met financiële mogelijkheden.Het blijft zo duur. Vrouwen die nood hebben aan ondersteuning, kunnen er daardoor soms gewoon niet bij. Hier zie ik een belangrijke taak weggelegd voor onze politiek. Er is dus duidelijk nog heel wat werk aan de winkel voor we van een gendersensitieve gezondheidszorg kunnen spreken.” 

“Wat ik vaak merk bij vrouwen die bij mij in begeleiding zijn, is dat jezelf kunnen zijn een privilege lijkt dat weggelegd is voor anderen. Dat vind ik verschrikkelijk. Iedereen moet volledig zichzelf kunnen zijn. Vrouwen met ASS kunnen ons leren om allemaal wat meer open zijn naar elkaar toe, en we wat meer respectvol met elkaar omgaan. Laten we gedrag dat er ‘anders’ uitziet niet meteen beoordelen en in een negatief hoekje plaatsen. Iedereen moet kunnen opgroeien met het idee dat die goed genoeg is.” 

Vrouwen met ASS zijn ook een spiegel van onze maatschappij. Het feit dat zij aangeven dat hun centraal zenuwstelsel volledig overbelast is, tonen ze ons dat alles te gejaagd is, dat we te veel stress ervaren en er te veel verwachtingen zijn van ons. Neurotypische personen (mensen zonder ASS, HSP of AD(H)D) zouden meer naar hen mogen luisteren.