Ellen lijdt aan endometriose. Samen met haar man Thomas maakte ze een documentaire over de ziekte, MyEndo. Wij spraken met Thomas over het maakproces van de film en over de impact die endometriose heeft op Ellen, op hem als partner en op hun relatie. “Als documentairemaker vraag ik constant aan mensen om hun verhaal te vertellen. Hoe confronterend het ook was, nu was het onze beurt om ons verhaal te delen.”

“In het begin van onze relatie wou Ellen niet afspreken wanneer ze haar regels had. Ze waren intens en het was iets waar ze gewoon door moest, dat was het enige dat ze erover zei. Eigenlijk stond ik er verder niet bij stil. Ik gaf haar de nodige ruimte en stelde niet te veel vragen. Met een beetje schaamte geef ik toe dat ik het toen best handig vond op die manier. Toen onze relatie serieuzer werd, waren we toch een keer samen tijdens haar maandstonden. Ik vergeet nooit wat ik toen zag. Ellen rolde letterlijk in elkaar gekrompen van de pijn over de vloer. Dit kon zo niet verder en Ellen ging op zoek naar antwoorden.”

De diagnose van endometriose

“Een paar maanden later belde ze mij op na een doktersbezoek. Ze vertelde dat ze endometriose had en waarschijnlijk geen kinderen kon krijgen, ze was heel emotioneel. Ik was toen 21 en had nog niet bewust stilgestaan bij mijn eigen kinderwens. Maar door het besef dat het misschien nooit zou gebeuren, voelde ik ineens hoe hard ik wel papa wou worden. Toch was er ook heel veel opluchting. Eindelijk wisten we waar de pijn vandaan kwam. We hadden een naam voor dat monster en we konden verder.”

Als patiënt kies je niet voor de ziekte, en als partner ook niet

“De jaren nadien waren een zoektocht. Ik heb enorm veel bewondering voor Ellen. Ze liet zich niet doen door de pijn of door dokters die haar niet serieus namen. Uiteindelijk zijn we bij het endometriose specialisatiecentrum van UZ Leuven terechtgekomen. Dat was een verademing. De gynaecoloog vertelde ons rechtuit waar het op stond. Het is een chronische ziekte en er is geen geneesmiddel, maar er was wel een plan. Die no bullshit-aanpak apprecieerden we. Ook al moesten we 9 maanden wachten op een consultatie en nog eens een jaar op de operatie, we voelden dat we op de juiste plek zaten.”

Intieme documentaire met een grote impact

“Op dat moment zijn we aan de documentaire begonnen. Het was een therapie en een verstrooiing voor ons. Het maakte de wachttijden makkelijker te verteren omdat we een doel hadden. In functie van de medicatie voor de operatie moest Ellen haar regels laten doorkomen. Ik heb hongersnood in Zuid-Soedan gefilmd en oorlog in het Midden-Oosten, maar iemand waarvan je houdt zo’n pijn zien lijden filmen is het moeilijkste dat ik gedaan heb.”

“Later volgde de montage van de documentaire. Eigenlijk ben ik daar te vroeg aan begonnen. Ellen was nog aan het revalideren van de operatie. Het leek me een goed idee om te monteren terwijl zij rustte. Maar het was heel confronterend om te zien wat we doorstaan hadden. Beelden waarop we allebei huilden en het niet meer zagen zitten, telkens opnieuw dat trauma herbeleven … Het is een heel intiem beeld van heel erg moeilijke momenten. Ik ben ontzettend fier op de documentaire, maar ik weet niet of ik er ooit nog van begin tot eind naar zal kijken.”

“De film heeft in ieder geval impact gehad. Twee weken na de release belde ik naar UZ Leuven. In een normale week krijgen ze zeven nieuwe aanmeldingen rond endometriose. Op dat moment waren het er 70. Langs een kant is dat schrijnend. Maar het is belangrijk dat we deze vrouwen op weg hebben gezet in hun traject. Dat geeft kracht en motivatie om te blijven doorgaan, want er is nog werk aan de winkel. Zelfs gewoon praten over menstruatie is voor veel mensen taboe. In onze relatie is het een alledaags onderwerp geworden, het is deel van ons leven. Maar onder vrienden, mannen en vrouwen, merk ik dat dat nog niet overal het geval is. Voor Ellen en mezelf is het een constante missie om dit te normaliseren.”

De mentale impact op de partner

“Pas achteraf besefte ik dat het allemaal te veel was geweest voor mij. Tijdens het proces bleef ik constant doorgaan. De camera werkte daarbij therapeutisch. Het gaf me een doel, we zouden hier anderen mee kunnen helpen. En ik moest voor Ellen zorgen. Die twee zaken hielden me recht. Zodra het met haar beter ging, ben ik gecrasht.”

“We zijn ontzettend goed ontvangen in het ziekenhuis en Ellen heeft daar de beste zorgen gekregen. Ook ik werd betrokken bij de onderzoeken en kreeg alle info. Maar de mentale impact blijft onderbelicht. Aan patiënten wordt in beperkte mate psychologische ondersteuning geboden, voor partners is er niets. Nochtans spelen ze een cruciale rol bij een chronische ziekte. Het is belangrijk dat hij of zij gezond blijft. Dat is een tekort in de huidige zorgverlening.”

Een sterk team

“De ziekte heeft een grote impact op onze relatie. Wanneer Ellen last heeft, beïnvloedt dat onze communicatie en hoe we met elkaar omgaan. De pijn slorpt dan al haar energie en aandacht op, dat maakt het moeilijk om er andere zaken bij te nemen. Op seksueel vlak gaat het sinds de operatie beter. Voordien had seks een heel negatieve connotatie voor Ellen. Penetratie deed pijn, vrijen was iets dat ze moest doorstaan. Ook voor mij was het geen leuke ervaring om te merken dat ik mijn partner pijn deed. We botsten op muren. Ik zag Ellen haar best doen, maar ik zat ook in de relatie en wou verder met mijn leven en dingen ervaren.”

“Op online fora en via Ellen hoor ik regelmatig verhalen van relaties die stuklopen omwille van endometriose. Er wordt commentaar gegeven op mannen die hun vrouw op zo’n moment verlaten. Maar er is meer nuance nodig. Hoe hard het ook voelt alsof je je partner in de steek laat, ik snap dat sommigen die beslissing nemen. Als je zelf denkt dat je er niet op een goede manier kan zijn voor je partner, vind ik het verstandig om uit elkaar te gaan. Als patiënt kies je niet voor de ziekte en dat geldt ook voor de partner.”

“Ik neem mijn huwelijksgeloften heel serieus. Ik ben er voor Ellen in ziekte en gezondheid. Ik wist op onze trouw dat ze endometriose had en dat ik die verantwoordelijkheid ging moeten opnemen. Maar eerlijk gezegd wist ik niet waar ik aan begon en welke invloed dit zou hebben. Wanneer ik terugkijk op de voorbije jaren besef ik dat we er sterker uit gekomen zijn. We hebben als team het hoofd geboden aan de donkerste en zwaarste momenten uit ons leven. Voor de documentaire spraken we met seksuoloog Wim Slabbinck over seks en ziekte. Hij vertelde dat seks bij chronische ziekte helemaal niet zo verschillend is als seks bij een gezond koppel. Je moet nog altijd communiceren en je grenzen aangeven, alleen moet je dat in die specifieke situatie wat vaker doen. Dat hebben we ondertussen wel geleerd en die tools en vaardigheden passen we ook toe op andere vlakken in ons leven. We nemen de endometriose mee in ons rugzakje in plaats van er constant tegen op te boksen.”

Een ondankbare taak

“Het is allesbehalve evident om je partner te zien lijden. Ik neem op die momenten zoveel mogelijk taken op mij en help Ellen om de pijn te managen. Vaak verwachten mensen dat de ander daarvoor dankbaar is. Maar wanneer iemand zo overweldigd wordt door pijn, is er geen tijd of hoofdruimte voor dankbaarheid. Toch vertrouw ik erop dat Ellen apprecieert wat ik doe, en omgekeerd. Soms kan ze het niet met woorden zeggen en soms zelfs niet met daden tonen omdat de endometriose het haar zo moeilijk maakt, maar ik weet dat Ellen er altijd is voor mij. Zorgen voor iemand met een chronische ziekte is in periodes een ondankbare taak, maar als team geraak je er wel door.”

Documentaire 
Bekijk hier de documentaire
Ga naar de Instagrampagina