Begin augustus 2020 postte Sandra, een rouwende mama, een opmerkelijk bericht op Facebook. Ze citeerde een stukje tekst uit het autopsieverslag van haar twintigjarige dochter Nina, die in januari van dat jaar totaal onverwacht aan een longembolie overleed. In het rapport is er sprake van een mogelijke link met Nina’s anticonceptiepleister. Dat sloeg bij haar in als een bom.

Sandra’s post zou een vlindereffect krijgen: een kleine, haast onzichtbare actie die een grote, uitdijende reactie ontketent. Een storm aan reacties en getuigenissen volgt op het bericht. Eén van de antwoorden komt van Louise, vriendin van Steffi, een jonge vrouw die 3 maanden voor Nina ook plots stierf. Net als Nina was ze perfect gezond, sportief en had ze veel dromen voor de toekomst. Meer dan waarschijnlijk werd ook Steffi’s hormonale anticonceptie in combinatie met een genetische stollingsaandoening haar fataal. Waarom wist niemand af van dit risico? Het gesprek tussen Sandra en Louise dat volgde op die Facebookpost, zou aan de basis liggen van de campagne Anticoncept. Een klein jaar later ontmoeten wij 3 teamleden voor een gesprek over hun strijd.

Hoe is het verhaal van Anticoncept begonnen?

Sandra: “Ik heb op Facebook verteld wat met Nina is gebeurd omdat ik dit andere mensen wilde besparen. Er kwamen heel veel reacties van mensen die iets soortgelijks hadden meegemaakt, ofwel zelf, ofwel in hun omgeving. Bij de meesten liep het gelukkig niet slecht af. Ook Louise heeft mij toen gecontacteerd, en zij vertelde het verhaal van Steffi. Ze zei dat ze het verschrikkelijk vond dat zo weinig mensen weten dat de pil dit kan veroorzaken, en dat ze graag een wetsvoorstel wilde indienen om vrouwen hier beter over te informeren. Meteen dacht ik aan Ans, een goeie vriendin van Nina, die ook nogal activistisch is op vlak van vrouwenrechten. Zij was net als ik onmiddellijk enthousiast. Zo is het begonnen, en dan zijn er nog een paar meisjes bijgekomen. Nu zijn we met 8.”

De initiële verstomming maakte dus plaats voor vechtlust. De vrouwen verenigden zich en vormen nu samen Anticoncept. Sandra, Louise, Ans, Ellen, Tilia, Sara, Amber en Ellen proberen het verdriet om het verlies van hun geliefde dochter en vriendin betekenis te geven: geen vrouw zou nog mogen sterven aan de pil. Via een intussen goed gevolgde Instagrampagina (@an.ti_con.cept) informeren en sensibiliseren ze mensen over de pro’s en contra’s van verschillende soorten anticonceptie, maar vooral over de nood om daarover het gesprek aan te durven gaan met je omgeving en je arts. Het orgelpunt van de campagne is een verzoekschrift voor het Vlaams Parlement, waarin ze met een aantal concrete voorstellen komen. Dankzij een succesvolle petitie mogen ze dat binnenkort zélf gaan verdedigen in de daartoe bevoegde commissie, want in mei haalde het team de nodige 15 000 handtekeningen binnen.

Jullie boodschap raakt duidelijk een gevoelige snaar. Hoe komt dat?

Ellen: “Mensen hebben er vaak zelf al over nagedacht. Wij merken dat uit de berichtjes die we krijgen: velen zien ons als de stem die het eindelijk uitspreekt. De impact en de neveneffecten van hormonale anticonceptie is een thema dat al heel lang onderhuids sluimert, maar nu plots in een stroomversnelling is geraakt. Het heeft een gezicht gekregen. Dus enerzijds is het iets dat velen heel persoonlijk raakt, maar anderzijds is het een heel universeel probleem. Daarom zijn wij zo geboomd.”

Sandra: “Er is nog steeds te weinig informatie. De pil wordt vaak heel gemakkelijk voorgeschreven, er wordt niet altijd naar je medische geschiedenis gevraagd, en er wordt nagenoeg niet gesproken over eventuele nadelen. Overlijden ten gevolge van de pil is natuurlijk het meest extreme, maar er zijn nog veel nevenwerkingen die gewoon worden doodgezwegen. Toen ik met de pil begon, werd daar al helemaal niet over gepraat. We zijn zoveel jaar verder en hetzelfde taboe is nog altijd aanwezig.”

Tilia: “Uit de toon van de berichtjes die we ontvangen, lijken sommige mensen inderdaad echt al jaren te wachten op een initiatief als het onze. We krijgen daardoor ook een grotere verantwoordelijkheid dan we initieel bedoeld hadden, want vrouwen komen tot bij ons met vragen en bezorgdheden die eigenlijk voor de dokter zijn. We verwijzen hen altijd door naar hun arts om hun anticonceptie te bespreken en samen te beslissen, dat is net het punt van onze hele actie. Wij kunnen dat niet uit een berichtje afleiden, en wij zijn helemaal niet medisch opgeleid. Maar je merkt echt wel dat er dus een informatiekloof is.”

Hormonale anticonceptie en tromboserisico

Veel bijwerkingen van de pil, zoals licht verhoogd risico op diep veneuze trombose, zijn nochtans al sinds de jaren ‘60 bekend. Vooral het oestrogeen in hormonale anticonceptie speelt hier een grote rol in. Dat stimuleert de lever om stollingsfactoren aan te maken. In zeldzame gevallen kan dat diep veneuze bloedklonters veroorzaken. Die vormen zich in de diepe aders, meestal in de benen, maar als ze loskomen, kunnen ze elders in het lichaam de bloedtoevoer blokkeren. Dat kan fataal aflopen.

Ook het type progestageen speelt mee. Dankzij die vooruitschrijdende kennis is hormonale anticonceptie in de loop van de decennia veel veiliger geworden, maar het gevaar op trombose is nooit helemaal weg. Olaf Dekkers, professor klinische epidemiologie en endocrinologie aan het LUMC Leiden berekende in recent onderzoek dat het risico op een trombose tot 3 keer groter is wanneer iemand hormonale anticonceptie gebruikt: het treft elk jaar tussen de 5 en 12 vrouwen op 10 000. Dat is op zich nog steeds een vrij laag risico. Maar bij mensen met een erfelijke aandoening, dus waar trombose in de familie zit, én die de pil nemen, wordt het risico op bloedklonters wel 10 keer zo groot dan wanneer ze die pil niet zouden nemen, aldus KU Leuven-professor en gynaecoloog Johan Verhaeghe.

Domus Medica schrijft in de richtlijnen rond hormonale anticonceptie dat screening op erfelijke aandoeningen enkel nodig is bij patiënten van wie een familielid op jonge leeftijd een trombose kreeg. Die richtlijn had het leven van Steffi en Nina moeten redden. Want uit de honderden getuigenissen die Anticoncept ontving, blijkt dat dat onderzoek vaak gewoonweg niet gebeurt. In het verzoekschrift stellen ze dan ook voor een vrijwillige bloedtest aan te bieden aan iedereen die hormonale anticonceptie wil, om verhoogd risico vooraf op te sporen. Dat impliceert een goed gesprek tussen arts en patiënt, waarin andere risico-factoren zoals roken en overgewicht op tafel komen en waar alternatieven, zoals spiraaltjes, kunnen besproken worden. Het lijkt een binnenkopper, maar toch schaart niet iedereen zich achter dit idee.

Jullie beweging krijgt wel wat backlash. Uit welke hoek komt die en wat is de voornaamste kritiek?

Tilia: “Vooral na een artikel in Flair kwam er veel reactie. We kregen allerlei statistieken naar ons hoofd geslingerd, om aan te tonen dat het eigenlijk allemaal niet zo erg is. Wij houden daar een heel dubbel gevoel aan over. Voor die mensen lijkt het wel een maatschappelijk debat, maar voor ons gaat het in se wel over het leven van onze vriendinnen.”

Sandra: “Vanuit de medische wereld horen we dat de kans zó klein is, dat je mensen niet nodeloos bang moet maken. Volgens die redenering kunnen we maar beter zwijgen. Maar wij stellen ons soms vragen bij de statistieken. Geven artsen het altijd wel zo door aan het FAGG (Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten, n.v.d.r.) dat iemand een bloedklonter kreeg omwille van hormonale anticonceptie? Toch verschuilt men zich wel consequent achter die cijfers.”

Ellen: “Daarnaast hoorden we ook vooral van mannen, die zeggen dat vrouwen maar goed de bijsluiter moeten lezen. Een schoolvoorbeeld van victim blaming. Het is zo genormaliseerd en vanzelfsprekend dat wij als meisjes en vrouwen die pil nemen. Als daarmee dan iets misloopt, is het ook nog eens onze schuld. Er heerst zoveel onwetendheid over de mogelijke bijwerkingen. Het narratief is: je moet blij zijn dat je dat kan nemen. Maar waarom moet al die verantwoordelijkheid nog altijd exclusief bij ons liggen? Dat gesprek moet echt gevoerd worden.”

Recht op informatie en veilige zwangerschapspreventie

De anticonceptiepil is één van de meest voorgeschreven geneesmiddelen. Uit cijfers van Sensoa leren we dat ruim 8 op 10 vrouwen in de vruchtbare leeftijd anticonceptie gebruikt, waarvan iets meer dan de helft de pil, de anticonceptiepleister, of de vaginale ring. Dat wil zeggen dat maar liefst een vijfde van de totale bevolking in ons land een van die geneesmiddelen gebruikt. Ze worden dan ook om allerlei andere, niet-contraceptieve redenen voorgeschreven, denk maar aan hevige menstruatie(pijn), acne en een onregelmatige cyclus. Het is op zijn minst opmerkelijk te noemen dat wij als samenleving vinden dat we zomaar vrede moeten nemen met de verhoogde kans op trombose bij de pil, ring of pleister, terwijl het toch over een aanzienlijk aantal gebruikers gaat. Is dat de prijs die wij als vrouwen moeten betalen voor zwangerschapspreventie? Moeten we dit blijven slikken?

Zijn er structurele problemen met hoe vrouwen worden benaderd in hun reproductieve rechten?

Ellen: “Ja. Dat hebben we heel hard gemerkt op het moment dat het AstraZeneca-vaccin in opspraak kwam omwille van de tromboserisico’s. Dat kon toen heel goed vergeleken worden: enerzijds het erg kleine risico op trombose bij AstraZeneca, en anderzijds de pil met een heel wat hoger risico. Toch zag je in de publieke opinie een heel andere dynamiek, het werd veel serieuzer genomen. Wanneer rijke, witte mannen aan een trombose kunnen sterven, is het plots wel een belangrijk probleem. Schrijnend eigenlijk. Maar dat is voor onze campagne ergens wel op een goed moment gekomen, want toen konden we wel aankaarten dat er rond de pil veel minder amok wordt gemaakt.”

“Veel mensen hebben toen wel de klik gemaakt. Ze belden massaal naar hun gynaecoloog of huisarts. Het werd op een bepaald moment zelfs een item op Radio 1, waarin ze zeiden dat artsen overspoeld werden met vragen over hormonale anticonceptie. De toon van de berichtgeving was heel erg paternalistisch: ze zeiden te stoppen met bellen, want de angst was niet nodig. Dat is echt een gemiste kans, het gesprek kon daar opengetrokken worden. Toch is de campagne voor ons al geslaagd. We hadden niet verwacht dat het zo breed zou opgepikt worden, door vrouwen, ook heel wat mannen, door politici, organisaties zoals jullie, de media. Heel veel mensen beseffen eindelijk dat de informatiekloof over hormonale anticonceptie een probleem is dat aangepakt moet worden. En dat we dat zelf in handen moeten nemen, want niemand zal het voor ons doen. Anders was het al lang gebeurd.”

Documentaire
Over het verhaal van Nina werd de aangrijpende korte docu 'Wondermiddel' gemaakt. Kijk hier.
Ter nagedachtenis van: 
- Steffi Vansevenant        «01/10/2019
- Nina Van der Borght      «24/01/2020