1 op de 10 vrouwen heeft endometriose. Een van hen is Ellen Andries. Zij maakte hierover, samen met haar man Thomas, de documentaire MyEndo over de ziekte.

“Niemand weet wat endometriose exact is en wat het veroorzaakt. Daar begint het probleem eigenlijk al. Het is een soort slijmvlies dat lijkt op de binnenkant van de baarmoeder, maar het is niet helemaal hetzelfde. De cellen in dat slijmvlies gaan zich vastzetten in de buikholte of op het middenrif en zorgen voor verklevingen of cysten. Dit leidt meestal tot hevige menstruatieklachten, gepaard met felle bloedingen. Er zijn verschillende verschijningsvormen, waardoor het moeilijk te herkennen is.”

Zoektocht naar hulp

Daarom vindt Ellen het belangrijk dat wie endometriose heeft of denkt te hebben bij de juiste arts terechtkomt. “Naarmate ik ouder werd, kreeg ik steeds meer last van mijn regels. In het begin was ik 3 dagen ziek, maar later werden dit er 5 of 6. De gynaecoloog waar ik bij ging, voelde met zijn vingers de cysten zitten. Die cysten, in combinatie met mijn klachten, brachten hem snel bij de diagnose endometriose, maar helaas bleef het daar bij. Hij stuurde me naar huis met de boodschap dat ik het maar moest opzoeken op het internet. Een tweede arts bevestigde de diagnose en hij hielp haar verder. “Ik was opgelucht. Ik wist dat de pijn die ik voelde niet normaal was. Het zat niet tussen mijn oren. Ik kreeg een anticonceptiepil voorgeschreven die ik moest doornemen. Dat zorgde voor een grote verbetering.”

Ellen kon een paar jaar verder met deze oplossing. Tot het moment waarop zij en haar man aan kinderen wilden beginnen en ze stopte met de pil. “Het was de hel. Mijn levenskwaliteit zakte onder 0. De pijn was verschrikkelijk en ik was elke maand 10 tot 13 dagen buiten strijd. We stonden op het punt om onze kinderwens op te bergen.” Maar zo snel gaf Ellen zich niet gewonnen. Ze zocht verder naar oplossingen en kwam bij het specialisatiecentrum van UZ Leuven terecht. “Hun boodschap was duidelijk. De enige optie was een operatie waarbij ze zoveel mogelijk weefsel zouden wegnemen. Het was een zware ingreep, maar ik was vooral blij dat het beter zou worden.”

“Intussen zijn we een paar jaar verder en wordt de pijn weer heviger. Vaak kunnen niet alle cellen verwijderd worden tijdens zo’n operatie, waardoor alles na een tijdje terug begint te woekeren. Omdat ik terug meer last heb, startte ik opnieuw met de pil. Deze keer combineer ik die met een hormoonspiraal. Dat helpt een beetje, al verdwijnen de klachten niet zo hard als de eerste keer.”

Aangepast leven

De impact op Ellens leven is groot. “Van fietsen op kasseien krijg ik enorme buikpijn. Wanneer ik met het vliegtuig reis, moet ik pijnstillers nemen. Een verkeerde beweging of stress kunnen een pijnaanval uitlokken.” Het beperkt dus echt mijn sociaal leven. Ook op werkvlak maakte Ellen andere keuzes omwille van de aandoening. “Ik ben bewust freelancer geworden. Naar een werkgever en collega’s toe is het moeilijk te verantwoorden dat je elke maand zo veel dagen ziek bent.”

“En natuurlijk zijn er ook gevolgen voor mijn seksleven. Elke keer we seks hebben met penetratie heb ik bloedingen en hevige krampen. De pil verbeterde dit, maar deed mijn libido dan weer zakken. Het is voortdurend zoeken naar oplossingen en heel veel praten als koppel. Maar het blijft altijd een pijnpunt.”

“Ik leid niet het leven leiden dat ik wil, maar daar heb ik me bij neergelegd. Het lukt me gewoon niet om mee te draaien in de maatschappij, ik moet op tijd rust nemen. Dat is momenteel een uitdaging met ons dochtertje. Maar ik heb geleerd om me niet te schamen wanneer het moeilijk gaat en er open over te praten, ook met klanten of bijvoorbeeld in de crèche.”

Onder de radar

Menstruatie is voor veel mensen een moeilijk bespreekbaar onderwerp. Dat zorgt ervoor dat veel gevallen van endometriose onder de radar blijven. “In theorie gaat het om 1 vrouw op de 10. Dit zijn enkel de vastgestelde gevallen, het werkelijke aantal ligt veel hoger. Sommige vrouwen voelen gêne om naar een gynaecoloog te gaan of te vragen of hun bloedverlies wel normaal is. De richtlijn is dat je menstruatie je niet mag belemmeren in je dagelijks leven. Je zou niet plat mogen liggen en niet meer dan 1 of 2 pijnstillers mogen nemen gedurende die periode. Maar veel vrouwen weten niet wat de norm is of hoe anderen die periode beleven. Vaak komt het pas aan de oppervlakte wanneer het niet lukt om zwanger te worden.”

“Endometriose heeft spijtig genoeg een genetische factor”, vertelt Ellen. Dat betekent dat haar dochter 90% kans heeft om de ziekte ook te krijgen. Voorlopig staan Ellen en Thomas daar nog niet te veel bij stil. “Het voordeel is dat ik de signalen veel sneller zal opmerken bij haar en dat we makkelijker hulp zullen kunnen inschakelen. Zelfs al heeft ze het niet, menstruatie zal in ons gezin altijd een beladen onderwerp zijn.”

“Ik ga waarschijnlijk meer stress hebben dan zij wanneer ze voor het eerst ongesteld wordt. Maar ik mag dat niet overbrengen op haar. Het hangt ook af van hoe ik mij de komende jaren voel. Krijg ik opnieuw meer klachten, dan moeten we opletten. Mijn dochter mag niet het idee krijgen dat vrouw zijn gelijk staat aan ziek zijn. Dat wil ik echt vermijden. Endometriose blijft dus telkens voor nieuwe uitdagingen zorgen.”

Patiëntenvereniging
Patiëntenvereniging Behind Endo(Stories) verzamelt informatie over endometriose, organiseert lotgenotencontact en doet aan belangenbehartiging. Surf naar Behind Endo Stories.