Naar schatting 8 procent van de vrouwen krijgt er ooit mee te maken: vulvodynie. Nooit van gehoord? Je bent niet de enige. Vrouwen met vulvodynie ervaren chronische, vaak brandende pijn bij het vrijen. Dat de aandoening nog erg weinig bekend is in de medische wereld en daarbuiten, heeft grote gevolgen, zeggen vulva-arts dr. Hans Verstraelen (UZ Gent) en patiënte Delphine.

De vulvakliniek van het UZ Gent kan gerust een expertisecentrum genoemd worden als het over vulvodynie gaat. We spraken met dr. Verstraelen, bezieler en draaischijf van het multidisciplinaire team van gynaecologen, bekkenbodemkinesisten en seksuologen. Over de voorbije jaren heeft het team al honderden, zo niet duizenden vrouwen met vulvodynie behandeld.

 “Pijn bij het vrijen kan heel wat oorzaken hebben, maar vulvodynie is echt wel een strikt gedefinieerde aandoening. De eerste definitie kwam van een Amerikaanse gynaecoloog, dr. Friedrich, eind jaren ’80. We gebruiken bij de diagnose nog altijd zijn criteria: ten eerste ervaart de patiënte branderige pijn bij aanraking, meestal ter hoogte van de ingangszone van de vagina; en ten tweede kan de pijn uitgelokt worden met een test.” De arts raakt daarbij met een vochtig wattenstaafje 6 punten op de pijnlijke zone aan, waarop de patiënte die pijn moet inschalen op een schaal van 0 tot 10.

Heel typisch is dat de pijn vooral aanwezig is bij het begin van penetratieseks, en soms tot wel dagen na de vrijpartij nazindert. “Bij klinisch onderzoek is er vaak weinig te zien, en dat is meteen het verraderlijke. Vrouwen krijgen daardoor vaak van artsen te horen dat het tussen hun oren zal zitten, of ze worden verkeerdelijk gediagnosticeerd met vaginisme. Daar heeft vulvodynie eigenlijk heel weinig mee te maken”, aldus dr. Verstraelen.

Traumatische ervaring

Dat de aandoening ook bij artsen nog vrij onbekend is, heeft vaak drastische gevolgen voor de patiënten. “Bij mijn eerste seksueel contact, 10 jaar geleden, had ik meteen veel pijn, maar als vrouw hoor je altijd dat dat normaal is”, zegt Delphine. “Toen het na een paar maanden niet beter werd, stapte ik naar mijn gynaecologe. Haar eerste reactie was: “Je hebt een te kleine opening”, en ze stelde me voor om naar een bekkenbodemkinesist te gaan. De arts ging er automatisch van uit dat het gelinkt was aan mijn moeilijke jeugd, ze dacht dat ik daardoor te gespannen was.”

Bij de kinesist maakte Delphine een erg traumatische ervaring mee. “Bij de bekkenbodemspieroefeningen werkte ze met staven. In de eerste sessies bracht ze de kleinere staven bij me in. Maar tijdens de 10de sessie, de laatste van de reeks, was het voor haar de bedoeling dat die grootste staaf erin moest. Het lukte me niet, dus heeft ze die staaf echt bij me naar binnen geramd.” Delphine schreeuwde het uit van de pijn, maar kreeg de boodschap stil te zijn, niet te overdrijven en op haar tanden te bijten. “Ik denk dat ik daar toen ‘ontmaagd’ ben. Eigenlijk is dat bijna verkrachting.”

Dit soort horrorverhalen zijn dr. Verstraelen niet vreemd. “Mensen hebben 15, soms 20 artsen of hulpverleners gezien voor ze bij ons terechtkomen. Ze kregen daar te horen dat ze ‘eerst zwanger moeten worden, en het dan zal beteren’, of ‘eens een paar glazen wijn te drinken en dan nog eens te proberen’. Zulke uitspraken zorgen ervoor dat mensen zich erg onbegrepen voelen, bovenop al de bestaande frustratie.”  

Wanneer vrouwen uiteindelijk bij het team van dr. Verstraelen terecht komen, door op zoek te gaan online of via via, betekent dat vaak een grote opluchting. “De last die meisjes en vrouwen dragen, is enorm. Ze staan er echt alleen mee. Vaak hoor ik van mijn patiënten dat ze er op een bepaald moment toch met iemand over praatten, en dan bleek dat hun zus of vriendin het ook had.”

Dat bevestigt ook Delphine. “5 jaar na de start van mijn probleem, vertelde een vriendin dat ze blijvende pijn had bij het vrijen. Haar ervaring leek op de mijne, en toen vertelde ik haar dat ik hetzelfde had. Zij had intussen een afspraak bij dr. Verstraelen in het UZ Gent. Na die eerste consultatie was ze erg enthousiast over de aanpak, en daarom heb ik ook een afspraak gemaakt.” De befaamde ‘wattenstaaftest’ herinnert Delphine zich goed. “Bij mij gaf dat overal 9 of 10 op 10. Ik rolde echt bijna van tafel van de pijn.” En toen vielen een aantal puzzelstukjes in elkaar. “We kregen een vragenlijst, waaronder vragen over tampongebruik. Inderdaad, ik heb nooit tampons kunnen gebruiken.”

Een lang behandelingstraject

De behandeling van vulvodynie is op 4 pijlers gebaseerd, aldus dr. Verstraelen. “Ten eerste: vulvazorg. Dat betekent zo veel mogelijk irritatie vermijden. Denk maar aan tampons, maandverbanden, alles van chemische intieme hygiëneproducten, maar ook mechanisch, zoals spannende kledij. Daarnaast is het tijdelijk inlassen van een penetratiestop noodzakelijk. We raden aan: blijf intiem, maar mijd pijn. Dat is belangrijk om de vicieuze pain loops te doorbreken, en de situatie wat te ontmijnen.”

“Ten tweede: het opstarten van een medicamenteuze behandeling: vaak de combinatie van een crème en een pil. Het principe hierachter is: eerst de pijn bestrijden.” Vulvodynie heeft veel gemeen met neuropathische pijn of zenuwpijn. Dus gebruikt het team zowat dezelfde middelen die in de pijnkliniek gebruikt worden: een bepaalde klasse van antidepressiva en anti-epileptica. Dat stuit soms op weerstand. “Een patiënt heeft vaak een reeks artsen gezien en te horen gekregen dat het ‘tussen haar oren zit’. Als zij vervolgens hoort van mij dat dat niet zo is, maar dan toch een antidepressivum voorgeschreven krijgt … dat ligt erg moeilijk.” Ten derde worden de patiënten doorverwezen naar een seksuoloog, zodat er rust komt in de relatie. Pas daarna gaan ze tot slot naar de bekkenbodemkinesist. Slechts zelden komt het tot een heelkundige ingreep.

“De uitleg die ik kreeg over de behandeling was erg duidelijk”, zegt Delphine. “Alle mogelijke stappen werden overlopen, ik wist dat het trial and error zou worden. Maar door de wattenstaaftest wist ik ook voor het eerst: de oorzaak van mijn probleem is fysiek.” Bij haar hielp de crème niet, maar de pil die ze voorgeschreven kreeg, wel. Toch waren er nare bijwerkingen. “Ik kon niet goed slapen, had enge dromen en ik ben veel bijgekomen. Mijn lijf is erdoor veranderd. Maar ik zou het sowieso opnieuw doen, als het betekent dat ik geen pijn meer heb.”

De pijn werd inderdaad minder, de scores op de wattenstaaftest gingen na een jaar naar 3 à 4. En toen mocht ze naar de bekkenbodemkinesiste: “Het verschil met de andere kinesiste was fenomenaal. Bie mat met een sonde de spierkracht van mijn bekkenbodem. Die moest ik aan de hand van oefeningen leren ontspannen en opspannen, waarbij ik alles kon volgen op een monitor. Ondertussen praatten we over mijn relatie.” Naar een seksuoloog ging Delphine niet, maar Bie nam die rol als het ware op: “Ze hielp me de fun weer in seks te krijgen, ze focuste op hoe je als koppel weer een stukje verbinding terugvindt. Ze gaf tips over hoe we met de druk konden omgaan, en over het probleem konden praten.”

Partners

De rol en reactie van een eventuele partner, vormt een belangrijk aspect in de manier waarop vulvodyniepatiënten hun aandoening ervaren. “Mijn patiënten voelen zich vaak tekortschieten als vrouw, als sekspartner, als romantische partner. Ze hebben schrik dat hun partner hen gaat verlaten. Het is een heel zwaar traject, en vraagt veel geduld van alle betrokken partijen.”

Delphine denkt dat ze de impact ervan op haar toenmalige partner onderschat heeft: “Op zich is hij er heel goed mee omgegaan. Hij legde nooit druk op mij, is altijd heel begripvol geweest. Maar hij heeft nooit echt gepraat over wat het met hem deed, ik denk om mij te beschermen. Hij had al bedpartners gehad voor mij, maar omdat ik helemaal geen ervaring had met penetratieseks, heb ik toen niet goed kunnen inschatten dat dat toch wel een groot gemis was voor hem. Ik besefte dat pas toen het uiteindelijk lukte bij mij.”

Glamourseks

Dr. Verstraelen kaart aan dat échte, menselijke seksualiteit te weinig aandacht krijgt in onze maatschappij. “Als je naar televisie kijkt of een magazine openslaat, dan is seks alomtegenwoordig. Maar toch vooral glamourseks. En artsen zien seksualiteit bij patiënten dan weer als een luxeprobleem. Het maakt nochtans deel uit van hun levenskwaliteit.” Ook op vlak van onderzoek komt er niet veel schot in de zaak. “Het is paradoxaal genoeg compleet onsexy om onderzoek te doen naar seksualiteit. Tenzij er een commerciële insteek is, zoals bij Viagra.”

Delphine klaagt daarbij ook de dubbele standaard aan op vlak van gender: “Kijk maar eens hoe mannen met erectiestoornissen benaderd worden. Hoewel dat zeker ook voor een deel psychologisch is of kan zijn, wordt bij hen wel direct het fysieke, mechanische op de voorgrond gesteld. Terwijl er bij vrouwen eigenlijk meteen wordt van uit gegaan dat het sowieso een mentaal probleem is.”

Toch heeft het verhaal voor haar een silver lining gekregen. “Ik denk dat ik het best van al mijn vriendinnen mijn lichaam ken. Ik ben heel open over seks, waarschijnlijk omdat ik dat heb moéten leren. Ik besef dat seks een waardevol deel van het leven is. We hebben allemaal het recht om dat op een fijne en pijnvrije manier te beleven.”

Beide vriendinnen zijn grotendeels genezen van de vulvodynie, maar het blijft opletten. “Ik weet dat we allebei nog altijd een beetje pijn hebben net voor onze menstruatie start. Je neuronen zijn dan gevoeliger, en in maandverband zitten onnatuurlijke stoffen die irriteren. Ik heb ook last van vrijen met een condoom.”

Baas over je lichaam

Delphine vindt dat meisjes en jonge vrouwen beter geïnformeerd moeten worden over gezonde seksualiteitsbeleving. Huisartsen spelen daar een belangrijke rol in, door zelf proactief hierover het gesprek aan te gaan met hun patiënten.

Zelf moeten we volgens Delphine vooral onthouden dat we altijd baas blijven over ons eigen lichaam. “Je moet iets niet zomaar laten gebeuren, omdat het zogezegd moet. Ook hulpverleners moeten jouw grenzen respecteren. Je hebt het recht om van elke behandeling te weten en te begrijpen wat er gebeurt, en je moet er zelf bewust voor kiezen. Ook al geven ze je het gevoel dat ze het beter weten; zij voelen niet wat jij voelt. Als het voor jou niet lijkt te kloppen, dan is dat waarschijnlijk ook zo.”

Meer weten? Neem op 10 maart 2021 deel aan het online evenement 'Een inkijk in het leven van vulvodyniepatiënten'. Onderzoekscentrum RHEA organiseert de avond, en ook dr. Verstraelen komt langs. Deelnemen is gratis, maar je moet je registreren. Klik hier voor alle info.