We moeten praten over zwangerschapsverlies
Na dik anderhalf jaar ‘proberen’ en met wat hulp van de medische wetenschap gebeurde het dan toch: ik was zwanger. In de weken na het bevrijdende telefoontje volgden een paar nieuwe bloedafnames en de eerste echo. Een grote mijlpaal, en alles zat goed. De arts, vroedvrouw en wij geloofden erin. Helemaal in de wolken prikten we thuis de foto van wat ons kind zou worden op het grote bord in de keuken. Maar enkele weken later wees een tweede echografie uit dat ons embryootje geen hartslag meer had. De droom spatte als een zeepbel uiteen: ik kreeg geen kindje, maar een miskraam. Het luidde de start van een fysieke lijdensweg in die een maand zou aanslepen en eindigde met een chirurgische ingreep.
Iedereen kent iemand
Mijn verhaal is helaas geen uitzondering: meer dan 1 op de 10 vrouwen krijgt in haar leven minstens één miskraam. Van de gekende zwangerschappen eindigt naar schatting 1 op de 5 voortijdig. Als jij het dus zelf niet hebt meegemaakt, ken je ongetwijfeld iemand in je omgeving. Hoewel zwangerschapsverlies het vaakst voorkomt in het eerste trimester - zo’n 80% gebeurt voor 13 weken - gaat een klein percentage van de zwangerschappen alsnog fout in het tweede of derde trimester. Vanaf 22 weken spreken we dan niet meer van een miskraam, maar van de ‘doodgeboorte’ van een kind. De oorzaak van het slecht aflopen van een zwangerschap is bij sporadische miskramen, het eenmalige type, meestal een chromosomale fout of een structureel probleem bij het vruchtje.
De hoge prevalentie staat jammer genoeg niet in verhouding tot hoeveel hierover gepraat wordt. Dat wordt duidelijk wanneer je er zelf het gesprek over aangaat: dan pas komen de tongen los. Volgens een ongeschreven regel gebeuren zwangerschapsaankondigingen immers niet voor de belangrijke 13-wekenecho en eventuele NIP-test – tot het grootste gevaar op papier geweken is. De buitenwereld krijgt daardoor alles wat ervoor gebeurt nauwelijks te horen of te zien. Weinigen delen selfies op Instagram met echo’s van hun vruchtbaarheidsbehandelingen, of vertellen over hun op til zijnde miskramen op Facebook. Er bestaat een soort maatschappelijk geheimhoudingsplicht op ‘falende’ reproductie. Misschien is het zelfs net omdat het zo vaak voorkomt, dat zwangerschapsverlies gezien wordt als een vervelende, maar verder nogal triviale en dus niet noemenswaardige bijwerking van een actieve kinderwens.
Zowel fysiek als mentaal kan het nochtans een heftige gebeurtenis zijn. Rouwende (wens)ouders ervaren daarin vaak een grote eenzaamheid: bij anderen lijkt het wél als vanzelfsprekend goed te lopen. Velen weten, net als ik, dan ook niet waar ze zich concreet aan moeten verwachten op het moment dat hun zwangerschap vroegtijdig eindigt of wat de verschillende behandelopties precies inhouden. Het stilzwijgen rond zwangerschapsverlies vergroot dus de shock bij wie het meemaakt. Naasten hebben, geconfronteerd met een miskraam in hun omgeving, daarenboven niet altijd de vaardigheden om gepast te reageren. We hebben het in het algemeen moeilijk met praten over lijden en dood, maar dit voor de buitenwereld weinig tastbare verlies houdt een extra uitdaging in. Goed bedoelde opmerkingen als “tenminste kun je zwanger worden” en “het is de natuur” kunnen erg pijnlijk zijn, omdat ze volledig voorbij gaan aan het feit dat een miskraam vaak een scharniermoment vormt voor heel wat mensen en koppels. Uit angst voor meer van dit soort reacties, dragen ze de pijn doorgaans verder … in stilte.
Een zwaardere tol dan gedacht
Goed een half jaar na mijn miskraam heeft het initiële rauwe verdriet nu plaatsgemaakt voor een complexe set aan wisselende emoties. Onzichtbaar voor wie het niet weet, jongleer ik nog met een gevoel van falen, kwaadheid op mijn lichaam, gemis, jaloezie, droefheid en een diepe angst voor eenzelfde scenario bij een eventuele volgende zwangerschap. Ik moet omgaan met zorgverleners die ervan schrikken dat het verdriet ‘nog altijd’ zo hoog zit. Mijn relaties met (toekomstige) jonge ouders in mijn dichte vriendenkring staan onder druk – ook daarop heeft het miskraam dus onverwachts gevolgen gehad. Ik wist op voorhand wel wat de risicopercentages waren, maar op deze nasleep was ik, noch de mensen rondom mij, niet voorbereid.
Dat subjectieve gevoel rijmt met de resultaten van recent onderzoek. Wetenschappelijk tijdschrift The Lancet publiceerde in april 2021 een reeks artikels over de erg onderschatte fysieke, psychologische en economische impact van vroeg zwangerschapsverlies, en hoe de gezondheidszorg hier beter mee om kan gaan. We moeten met z’n allen meer rekening houden met de zware tol die miskramen eisen, schrijven de onderzoekers. De ‘probeer gewoon opnieuw’ mindset die momenteel nog overheerst in de brede maatschappij maar ook meer bepaald bij zorgverleners, minimaliseert de problemen die na een zwangerschapsverlies kunnen ontstaan. Dat heeft een rechtstreekse invloed op de beschikbaarheid en de kwaliteit van perinatale zorg.
Een miskraam is namelijk niet altijd zomaar een eenmalig gebeuren zonder repercussies. Zo tonen de onderzoekers aan dat eerder zwangerschapsverlies geassocieerd wordt met een iets verhoogd risico op vroeggeboorte en laag geboortegewicht bij eventuele volgende zwangerschappen, maar ook op langere termijn met hart- en vaatziektes bij de moeder. Psychologische gevolgen houden dan weer een hogere kans op depressie, angststoornissen tot zelfs PTSD (post-traumatische stressstoornis) en zelfdoding in. De conclusie luidt dat het miskennen van miskramen als een écht probleem heeft gezorgd voor een gebrek aan vooruitgang op het vlak van het voorkomen en behandelen ervan. De onderzoekers leggen de link met andere ‘vrouwelijke’ gezondheidsissues zoals menstruatiepijn: de prioritaire keuze voor minimale medische interventie noemen zij “ideologisch in plaats van evidence based”. Voor hen is dat een shockerende vaststelling, maar voor veel vrouwen en hun partner, die vaak achterblijven met meer vragen dan antwoorden, is het louter de bevestiging van een intuïtief aanvoelen.
Betere zorg, een nieuw narratief
De professionele zorg voor mensen die een zwangerschap verliezen, kan dus nog een pak beter. Zorginstellingen, beleidsmakers en zorgverleners vinden in de artikelenreeks in The Lancet alvast een hele set aanbevelingen over de behandeling van patiënten met eenmalige of herhaalde miskramen. Daarenboven zou omgaan met zwangerschapsverlies, zowel op fysiek als psychologisch vlak, standaard deel moeten uitmaken van zorgopleidingen – want pakweg huisartsen, spoedartsen en –verpleegkundigen komen in aanraking met vrouwen en koppels die hun zwangerschap (dreigen te) verliezen. Ook zij horen in dat geval gepast te reageren. Bovendien schenken bestaande medische protocollen en richtlijnen rond zwangerschapsbegeleiding en perinatale zorg in ons land op dit moment amper aandacht aan het fysieke gebeuren van miskramen, en vermelden niks over de mentale impact of opvolging ervan. Dat is eigenlijk absoluut onaanvaardbaar.
Onze overheid zou nog een duit in het zakje kunnen doen. Recent haalde Nieuw-Zeeland het nieuws met een nieuwe wet, uniek in de wereld: alle werkende (wens)ouders, inclusief de niet-zwangere partners dus, krijgen na een zwangerschapsverlies recht op 3 dagen rouwverlof. Bij ons bestaat zoiets nu alleen voor het overlijden van een opgroeiend kind. Enkel als een kindje levenloos geboren wordt vanaf een zwangerschapsduur van 26 weken, heeft de mama recht op moederschapsrust en de partner op geboorteverlof. Vóór deze arbitraire grens ben je als rouwende ouder volledig afhankelijk van de goodwill van je arts om ziekteverlof te krijgen voor het fysiek en mentaal verwerken van je verlies. En zoals we al leerden, zijn daarover geen richtlijnen voor artsen voorzien.
Maar ook wij kunnen zelf, als individuen en als samenleving, dit verhaal helpen herschrijven. We moeten af van het idee dat (wens)ouders pas een band met hun kindje vormen op het moment dat de baby in hun armen ligt. Zéker in een gemedicaliseerd proces als een fertiliteitsbehandeling begint dat proces vaak al veel vroeger, door de enorme anticipatie op de zwangerschap én de vele tijd en energie die men erin steekt. Maar voor alle ouders in blijde verwachting geldt dat zelfs met een ‘baby’ die nog maar een speldenkop, een erwt of een olijf groot is, er al een sterke mentale band kán ontstaan. Als we dit erkennen, kunnen we de pijn die zwangerschapsverlies veroorzaakt, hopelijk makkelijker vatten. En dat zal ons allen ongetwijfeld helpen gepaster te reageren wanneer het een naaste overkomt. Dan ruilen we vast en zeker de als oordelen klinkende adviezen zoals “misschien had je teveel stress” definitief in voor écht troostende woorden als “wat vind ik het erg voor jullie”, “veel sterkte” of “ik breng je een dubbele portie huisgemaakte lasagne vanavond”.
Doorbreek de stilte
Zwangerschapsverlies blijft soms nog lang nazinderen. Het is niet omdat iemand het er niet meer over heeft, dat het vergeten is. Mensen zijn vaak blij dat je er ook later nog eens naar vraagt of aandacht aan schenkt. Je kan dit jaar op 12 december in het bijzonder je solidariteit tonen en steun bieden aan (andere) rouwende (wens)ouders, grootouders, broers en zussen. De tweede zondag van december staat namelijk jaarlijks in het teken van de nagedachtenis van ongeboren of overleden kinderen: Wereldlichtjesdag. Het idee is dat mensen overal ter wereld om 19 uur in hun eigen tijdszone een kaarsje aansteken, en zo een Wave of Light veroorzaken. Door het in een ritueel te gieten, maken we tijd en ruimte om dit hartverscheurende en moeilijk bespreekbare onderwerp onder de aandacht te brengen, en het verlies ‘samen’ te dragen. De traditie is in ons land nog niet zo bekend, maar daar brengen we dit jaar verandering in. Doe je mee?
Tot slot wil ik nog een oproep doen. Ondanks het feit dat ik er zelf voor koos, was het schrijven van deze tekst geen gemakkelijke opdracht. Bij momenten maakten mijn betraande ogen het computerscherm onleesbaar. Maar tegelijk ervaar ik openheid over mijn eigen zwangerschapsverlies hoe langer, hoe meer als een helend en zingevend proces. Getuigenissen van anderen doen mij minder eenzaam voelen en geven me als het ware de toelating om te rouwen, tegen het heersende maatschappelijke narratief rond miskramen in. Daarom wil ik iedereen die de kracht of energie vindt om zijn of haar verhaal te delen, dan ook oproepen dat te doen. Praat erover, maak het zichtbaar. Doorbreek het stilzwijgen.
Info, troost en steun
Je hebt alle recht op jouw verdriet, hoe groot het ook is en hoe lang het ook duurt. En je bent niet alleen. Vind meer info, steun en troost op:
- berrefonds.be
- altijdwij.be
- kinderwens.org