Seksualiteit bij mensen met een handicap of chronische ziekte wordt doorgaans ontkend. We praten er niet over, we doen alsof het niet bestaat. Dito, een vereniging van en voor personen met een handicap of chronische ziekte, wil dit taboe doorbreken en een positief verhaal brengen over seksualiteitsbeleving bij mensen met en zonder handicap of ziekte. Dat doen ze aan de hand van een fototentoonstelling. Wij spraken met Hannelore en Evert, een van de koppels die hiervoor poseerde. 

Hannelore: “Ik ben nu meer dan 4 jaar ziek. Het begon met een kaakoperatie waarbij complicaties optraden. Er werden zenuwen geraakt en sindsdien heb ik constant pijn. Allerlei functies in mijn lichaam vielen uit. Ik heb weinig energie en krijg al een aantal jaren sondevoeding rechtstreeks in mijn dunne darm. Een exacte diagnose hebben we nog steeds niet, we blijven zoeken naar een verklaring.” 

Wat moeten lezers zich voorstellen bij de sonde? 

Hannelore: “Het is een klein knopje aan mijn buik. Je kan het vergelijken met het ventiel van een luchtmatras. Om voeding toe te dienen sluit ik een lange kabel aan tussen mijn buik en een rugzak waar de voeding in zit. Een pomp zorgt ervoor dat ik alles druppelsgewijs binnenkrijg. Ik ben een groot deel van de dag en nacht met die rugzak verbonden.” 

Hoe heb je Evert verteld over je ziekte? 

Hannelore: “Aanvankelijk had ik een neussonde, wat mijn ziekte heel zichtbaar maakte. In die periode leerde ik Evert kennen. Het is gek maar op onze eerste date hebben we het helemaal niet over de sonde gehad. Het deed er gewoon niet toe.” 

Evert: “Ik wou Hannelore leren kennen zoals ze is. De sonde is daar een onderdeel van, maar ik vond het een bijkomstigheid. Pas op het einde van de tweede date kwam het ter sprake.” 

Hannelore: “Ik heb alle rauwe details met Evert gedeeld. Het was een meevaller dat het meteen goed zat want in de eerste maand dat we samen waren, ben ik 3 keer opgenomen in het ziekenhuis. Dat was bovendien in volle corona-periode. Er was maar een bezoeker toegestaan. Bij die 3de opname heb ik Evert als vast bezoekcontact opgegeven. Het was een beproeving, maar daardoor hebben we een goede fundering opgebouwd. In december zijn we 3 jaar samen.” 

Evert: “Corona was op een bepaalde manier een zegen voor ons. Op alles zat een rem. Het heeft bijvoorbeeld lang geduurd voor we elkaars families leerden kennen. Het was gewoon wij met z’n twee. We zaten in onze liefdes- en in de ziekenhuisbubbel.” 

Evert, Hannelore draagt letterlijk en figuurlijk een rugzakje met zich mee. Hoe is dat voor jou als partner? 

Evert: “Het machteloze gevoel vind ik vaak het moeilijkste. En daarnaast ook de onvoorspelbaarheid. Zaterdag kan alles perfect zijn en zondagochtend zitten we in de auto richting ziekenhuis. Alles was daardoor, zeker in de beginperiode, fragiel en intens. Nu is de situatie stabieler en hebben we meer ademruimte.” 

Durven jullie op dit moment naar de toekomst te kijken? 

Hannelore: “Ik studeer vroedkunde en kom dagelijks in contact met zwangerschappen. Daardoor denk ik geregeld na over hoe dat voor ons zou zijn. We hebben al geïnformeerd, het wordt niet evident. Er zit natuurlijk iets in de weg in mijn buik en bovendien is mijn lichaam niet stabiel en mijn gewicht te laag. Ik vind het beangstigend eigenlijk, de toekomst in het algemeen. Ik weet niet in hoeverre ik ga kunnen werken of een job combineren met het huishouden. Wanneer ik fantaseer over de toekomst, zie ik mezelf nooit met sondevoeding. Terwijl de kans steeds kleiner wordt dat ik ervan af geraak.” 

Evert: “Voor mij is het hetzelfde. Het is een onbekende factor. In een stabiele periode is het makkelijker om daar op een positievere manier naar te kijken. Maar er kan elk moment iets gebeuren.” 

Hannelore: “Wat voor veel koppels evident is, is dat voor ons niet. Binnenkort gaan we op vakantie met een busje van mijn ouders omdat vliegen niet vanzelfsprekend is. We moeten bewijsmateriaal voorleggen van de arts, speciale medische bagage aanvragen, veel spullen meezeulen. Dat het altijd een gedoe zal blijven, is moeilijk te aanvaarden.” 

Is het ook extra gedoe in bed? 

Hannelore: “Eigenlijk weinig, het gaat vooral om praktische zaken. Ik ben een groot deel van de tijd aangekoppeld. Die kabel zit soms in de weg, we moeten er voorzichtig mee om springen.” 

Evert: “Het is iets om rekening mee te houden. Maar je houdt automatisch rekening met elkaar op zo’n moment. We kunnen niet oneindig rond onze as draaien want dan raken we verwikkeld in die draad (lacht). Maar eigenlijk is het geen issue. We kunnen altijd op voorhand afkoppelen.” 

Hannelore: “Naar mijn gevoel verdwijnt daardoor wel wat spontaniteit. Al kan ik niet vergelijken, ik was niet seksueel actief voor ik mijn sonde kreeg. Het is vooral ultiem rekening houden met elkaar. Door mijn ziekte doen we dat nog meer dan andere koppels. We zijn heel open, zowel over mijn noden als over de noden van Evert. De connectie die we daardoor maken is een verrijking.” 

Heeft de ziekte een impact op je zelfvertrouwen tijdens intieme momenten, Hannelore? 

Hannelore: “Zeker. Mijn oog valt altijd op de sonde, ik kan er moeilijk naast kijken. Ook de littekens op mijn buik zijn nog altijd een verwerkings- en aanvaardingsproces. Gelukkig complimenteert Evert me continu. Hij helpt me om positiever naar mezelf te kijken.” 

Is seksualiteit bespreekbaar tijdens consultaties of behandelingen? 

Hannelore: “Het komt nooit ter sprake. Niet bij de specialist, niet bij de huisarts, niet bij de pijnpsycholoog. Dat zal deels te maken hebben met tijdsgebrek. Ik heb het zelf niet gemist dat hier geen ruimte voor gemaakt werd, maar eigenlijk is het wel spijtig. Het zou geen taboe mogen zijn.” 

Evert: “We gaan vaak met een lijst aan vragen naar de consultaties. Het is nooit bij mij opgekomen dat seks een van de puntjes op die lijst zou kunnen zijn. Je bent vaak met andere bekommernissen bezig.” 

Seksualiteit bij mensen met een handicap of ziekte wordt vaak niet erkend of aanvaard. Hoe ervaren jullie die maatschappelijke blik? 

Hannelore: “We vinden het belangrijk om daar tegenin te gaan. Er wordt vaak geïnsinueerd dat seks waarschijnlijk niet aan de orde is bij ons. Als we reageren dat het geen probleem vormt, kijken mensen raar op. Ik krijg ook vaak het gevoel dat ik de minderwaardige persoon ben. Dat Evert een relatie aangaat met een chronisch ziek iemand vinden omstaanders bewonderenswaardig. Ik vind Evert uiteraard ook fantastisch, maar er is geen onevenwicht in onze relatie. We hebben een super goede relatie waarin we allebei geven en nemen.” 

Evert: “Mensen zeggen soms dingen met de beste bedoelingen. Maar het toont vooral hoe onwetend ze zijn. Het idee dat mensen met een beperking minderwaardig zijn, is een maatschappelijk probleem.” 

Speelt de verhouding verzorgende – zieke in jullie relatie? 

Hannelore: “Dat is een moeilijke vraag. We hebben er eigenlijk nooit op die manier naar gekeken. In het begin wou ik het verzorgende aspect afschermen van Evert, maar dat bleef niet haalbaar. Omwille van mijn opleiding kan ik veel van de verzorgende handelingen zelf doen. Evert biedt er ondersteuning bij. Soms vind ik dat lastig omdat ik niet wil dat hij het gevoel heeft dat hij dat moet doen. Op de Dag van de Mantelzorger heb ik een post gedeeld met Evert. Ik beschouw hem wel zo, maar zou die naam er niet noodzakelijk opplakken. Voel jij je mijn verzorger?” 

Evert: “Nee, totaal niet. Ik ben kleurenblind. Als wij naar de winkel gaan, vraag ik vaak aan Hannelore welke kleur iets heeft. Ik zie het als een wisselwerking, waarbij we elkaar helpen. Ik vind het geen moeite om haar sondevoeding aan te sluiten wanneer Hannelore uitgeput is.” 

Waarom wilden jullie graag meewerken aan de fotoshoot? 

Hannelore: “Ik zag het oproepfilmpje van een koppel dat praat over hun relatie en ik vond het ontzettend mooi. Het voelde alsof het Evert en ik konden zijn. Ze vertelden hoe anderen naar hen keken en hoe ze dat zelf beleefden. Dat wou ik ook doen. We hadden nog nooit een fotoshoot gedaan, laat staan artistiek naakt gegaan. We gaven eerlijk aan dat we ons er onzeker bij voelden en hulp zouden nodig hebben. Fotografe Morgane is hier fantastische goed mee omgegaan. We zijn heel blij dat we mochten mee doen. Ondertussen hebben we de andere koppels ontmoet en er was meteen een connectie.” 

Wat hopen jullie dat de foto-expo teweegbrengt? 

Evert: “Het zou fijn zijn als we kennis kunnen verspreiden, over sondevoeding maar ook over personen met een beperking in het algemeen. Hopelijk laten de foto’s en de verhalen mensen even stilstaan bij de negatieve perceptie die nog leeft.” 

Hannelore: “Ik vind het belangrijk om sondes meer te laten zien. Op die manier raakt het hopelijk wat genormaliseerd. Het wordt nu als iets raars beschouwd waardoor je je heel onzeker voelt. Mijn sonde en mijn beperking zijn onderdelen van mijn identiteit die ik niet wil verstoppen. Ik ervaar een maatschappelijke druk om er niet over te praten, alsof het iets is waarvoor ik me moet schamen. Dat vind ik jammer. Het helpt mij net om er open over te zijn. En hopelijk helpt het op lange termijn ook anderen om meer begrip te hebben.” 

Liefdevolle lijven. Een verfrissende foto-expo van Dito en Morgane Gielen 
Dito stelt ‘Liefdevolle lijven’ voor, een foto-expo die te zien is op verschillende unieke, inspirerende locaties van september tot eind 2025. De expo werpt een blik op het intieme leven van mensen met en zonder handicap. Reis mee doorheen 10 bijzondere beelden van 10 krachtige koppels. Luister naar meeslepende verhalen over liefde, seksualiteit en leven met een handicap. De tentoonstelling zit vol openheid, echtheid én humor. Hiervoor werkte Dito samen met Morgane Gielen, oprichtster van No Babes vzw en bekend van ‘Iedereen Beroemd’. 
Hou de website of Facebookpagina van Dito in de gaten en kom te weten waar je de expo vindt in jouw buurt.  
www.ditovzw.be of www.facebook.com/Ditovzw 

Copyright: Morgane Gielen