Leven met borstkanker
In augustus werd bij Aileen (36) borstkanker vastgesteld. Van het ene op het andere moment was ze een kankerpatiënt, want daarvoor was ze kerngezond. Gelukkig kwam ze snel in contact met Hair in a box. De organisatie verzamelt gebruikte pruiken en sjaaltjes en biedt ze opnieuw aan aan lotgenoten. Lees het verhaal van Aileen.
“Die eerste consultatie was enorm ingrijpend. In dat ene gesprek moet je beslissingen nemen die de rest van je leven beïnvloeden. Wil je kinderen? Wil je je borst laten amputeren? Die vragen overvielen me allemaal. Na zo’n diagnose is het belangrijk dat je iemand ontmoet die je moed geeft, een goed gevoel. Er ‘goed uitzien’ helpt daarbij ook. Daarom ben ik blij dat ik snel werd doorverwezen naar Hair in a box.”
“Via de borstverpleegkundige van AZ Monica. Vervolgens hebben we een afspraak gemaakt in het UZA, waar de dames van Hair in a box een kantoortje hebben. Het contact was heel leuk. In het ziekenhuis hadden ze me al voor de start van mijn behandeling gezegd dat ik mijn haar ging verliezen, maar ik wist niet of ik een sjaaltje ging dragen of een pruik. Ik twijfelde heel erg, maar de dames hebben me heel goed opgevangen. Ze hebben me verschillende pruiken en sjaaltjes laten passen. Bovendien legden ze heel goed uit hoe ik die sjaaltjes creatief kon gebruiken. Dat vond ik ook heel fijn.”
Heb je je haarsnit veranderd omwille van jouw diagnose?
“Ik heb mijn haar kort laten knippen op aanraden van een vriend. Hij dacht dat het minder confronterend ging zijn als ik het heft in eigen handen nam, in plaats van mijn haarlokken te laten uitvallen. Haartooi is altijd mijn hobby geweest, dus het is voor mij heel belangrijk dat mijn haar er goed uitziet.”
Vond je snel een pruik waar je je goed bij voelde?
“Dat was niet zo makkelijk, want de keuze was niet zo groot. Het zijn pruiken die al eens gebruikt zijn, dus het was wel eventjes zoeken. Tenslotte heb ik er eentje gekozen die er erg gecoiffeerd uitzag, maar die kan ik op verschillende manieren dragen en dat is voor mij wel belangrijk.”
“Het is ook niet evident om een kleur te vinden die bij je past. We hielden er rekening mee dat ik ga verbleken en dat ik ook mijn wenkbrauwen ga verliezen. Vandaar dat ik voor een lichtere tint ben gegaan, dan mijn eigenlijk haarkleur.”
Heb je je pruik al gebruikt?
“Voorlopig heb ik ze enkel thuis op gehad. Na mijn 5de chemo is mijn haar weliswaar veel dunner en wit geworden, maar ik heb mijn pruik nog niet echt nodig. Er mee naar buiten komen is voorlopig nog een te grote stap. Ik heb met een vriendin afgesproken dat we binnenkort, helemaal opgetut uit eten gaan en dan zet ik voor de eerste keer mijn pruik op.”
“Het wordt ook kouder en het is belangrijk voor mij om niet ziek te worden, zodat mijn therapie kan verdergaan. Binnenkort ga ik sowieso een hoofddeksel nodig hebben, het geeft dan ook een veilig gevoel om te weten dat ik dit achter de hand heb. Ik wil ook niet dat mensen mij nakijken, een kale vrouw roept toch reacties op. Vooral daarom heb ik al heel wat geëxperimenteerd met sjaaltjes. Op YouTube kan je filmpjes terug vinden over hoe je deze zelf kan knopen.”
“Ik heb mezelf beloofd dat ik er niet ziek uit wil zien. Geloof me, dat is niet altijd makkelijk. Ik voel me vaak beroerd en er zijn dagen dat ik niet uit bed kan komen, maar ik wil discreet ziek zijn. Ook wil ik mijn vrouwelijkheid bewaren. Een borstamputatie was voor mij, zolang die keuze er was, geen optie. Ik besef dat dat vooral in mijn hoofd zit, maar voor mij maakt het deel uit van mijn vrouwelijkheid.”
Vond je het moeilijk om een beroep te doen op hulporganisaties?
“De behandeling is heel duur, alle vooronderzoeken moet je eerst zelf betalen. Ik had de pech dat ik net veranderd was van hospitalisatieverzekering en nog niet goed wist waar ik precies terecht kon. Als alleenstaande waren de ziekenhuiskosten een enorme hap uit mijn budget, voor financiële steun kan ik niet terecht bij familie en bovendien wil je niet bedelen, maar zoveel mogelijk zelf doen.”
“De administratieve rompslomp vraagt veel energie, dus ik heb gretig gebruik gemaakt van de organisaties waar ik wel terecht kon. Lotgenotencontact is belangrijk en de steun die je door organisaties zoals Hair in a box krijgt, maakt echt wel het verschil. Daaruit put ik mijn kracht.”
“Ik vond het dus niet moeilijk om een beroep op hen te doen. Ik ben vooral blij dat dergelijke organisaties bestaan en ik hoop dat de warmste week helpt om extra geld op te halen.”